‘가부키 증후군’ 어떤 병?...故 김광석 딸 서연 양이 앓았다는 희귀 질병

(사진=JTBC 캡처)
(사진=JTBC 캡처)

가부키 증후군 증상에 관심이 집중되고 있다.

최근 한 매체는 지난 2003년 고 김광석의 아내인 서해순 씨와 서연 양을 자택에서 인터뷰했던 기자의 말을 인용해 "당시 서해순 씨가 딸 서우(서연 양의 개명 전 이름)가 앓고 있는 병명을 '가부키 증후군'이라고 얘기했다"고 보도했다.

가부키 증후군은 1981년 일본에서 최초로 발병된 병으로 선천 기형, 변형 및 염색체 이상이 원인으로 알려져있다. 아직까지 특별한 치료법은 발견되지 않았다.

증상은 특이한 얼굴, 골격계 기형, 지문학적 이상, 정신 지체, 성장 지연 등이며 관리가 소홀하면 면역력이 크게 떨어지는 특징이 있다.

가부키 증후군은 환자의 얼굴이 마치 일본의 전통극인 가부키 무대에서 화장한 배우들의 모습과 닮아  이름이 붙여졌다. 대부분의 환자가 일본에서 발견되며 3만 2000명 당 1명꼴로 발병하는 것으로 추정되고 있다.

 전자신문인터넷 김수정 기자 (kimsj@etnews.com)