[기자수첩]환자 위한 보건의료정책이 필요하다

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“우리 아이를 위해 반드시 필요합니다.”

소아당뇨 환자 엄마 A씨가 울었다. A씨는 최근 연속혈당측정기를 해외에서 공동 구매, 의료기기법 위반으로 처벌 위기에 놓였다. A씨와 소아당뇨 환자 부모는 치료를 위해 국내에는 없는 의료기기를 도입한 것이라며 억울함을 호소했다.

소아당뇨라 불리는 1형 당뇨는 인슐린 자체가 몸에서 생성되지 않는 희소성 난치병이다. 혈당관리가 제때 이뤄지지 않으면 목숨까지 위태롭다. 환자를 위해서는 국내 연속혈당측정기 조기 도입이 필요하다. 청와대 국민청원 게시판에는 '연속혈당측정기가 없어 소아당뇨 환자와 부모가 고통을 겪는다'는 청원도 제기됐다. 의료 기술은 발전했지만 제도가 뒷받침 안 돼 빚어진 폐해다.

환자를 위한 보건의료 정책이 필요하다. 최근 보건복지부가 환자 중심 의료 기술 최적화 연구 사업을 추진하는 것은 환영할 일이다. '환자 중심 의료 기술 최적화 연구 사업'은 의약품·의료기기 등 인허가 또는 신의료기술평가 이후 의료 현장에서 사용되는 의료 기술 간 효과를 비교·평가하고, 의료 기술 근거를 산출하는 공익 임상연구 사업이다. 4월 기획재정부 예비타당성 조사에서 총 예산 1840억원 규모로 통과됐다.

실무추진단은 민·관합동협의체로 환자와 임상 연구 전문가, 보건복지부와 건강보험심사평가원 등 정책 유관 기관 관계자 등 14명으로 구성됐다. 단장은 양성일 보건복지부 보건산업정책국장이다. 실무추진단에는 한국환자단체연합회, 건강세상네트워크 등 환자와 시민단체가 참여한다. 공익 임상 연구에 환자 참여 보장 방안, 2019년 임상연구 주제 수요 조사 방안 등을 논의한다.

사업은 기존 의료인과 전문가 위주로 추진되던 임상연구 관점을 바뀠다는 점에서 의의가 있다. 환자와 일반 국민 시각으로 전환해 의료기술 연구 사업을 추진한다. 효과 높은 의료 기술 사용 수혜자는 결국 환자, 나아가 국민이다. 복지부는 올 하반기에 공익 임상 연구를 추진한다.

의료 기술은 지나치게 경제성 논리에 매몰되어서는 안 된다. 희소 질환, 희소 암, 난치병 등 초고가 약제나 신의료 기술은 공공의료와 복지 틀 속에서 접근해야 한다.

장윤형 의료/바이오 전문기자 why@etnews.com

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