"디지털 헬스케어, 소비자가 중심이 되는 건강관리 법·제도 개선되야"

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강건욱 서울대병원 핵의학과 교수가 발표를 하고 있다
<강건욱 서울대병원 핵의학과 교수가 발표를 하고 있다>

디지털 헬스케어 발달로 의료 데이터 수집이 용이해진 가운데 수요자 중심 정보 관리 체계가 시급하다는 지적이 이어진다. 의료 전문가는 소비자 개인 의료정보 접근성을 높이는 법·제도 개선에 한 목소리를 냈다.

22일 국회의원회관 제2세미나실에서 '디지털헬스 기반 수요자 중심의 건강관리 체계 구축 방안' 토론회가 열렸다. 수요자가 중심이 되는 디지털헬스 분야에서 소비자가 자신의 건강 데이터를 투명하게 확인하고 데이터 주권을 확보하는 관련 법, 제도 개선 방안을 논의하기 위해 마련됐다.

현행 의료법상 환자는 자신의 의료정보를 사본으로 가질 수 있다. 하지만 흩어져 있는 디지털 의료정보를 검색할 수 없고 병·의원에 가서 받더라도 종이형태로만 얻는다. 환자가 직접 데이터를 활용하는 법·제도가 없어 정작 소비자 개인은 자신의 의료정보 접근성이 떨어진다.

전문가는 환자가 본인 기록을 열람하거나 사본 발급을 요청하는 경우, 각 의료기관 데이터베이스(DB)에서 환자에게 자료를 전송하는 시스템이 필요하다고 제언한다. 환자 자기 진료기록 열람과 활용을 쉽게 하는 전자정보시스템을 구축해 진료기록 사본과 진료경과 소견 등을 전송해야한다는 설명이다.

강건욱 서울대병원 핵의학과 교수는 “종이로 프린트한 환자 건강정보는 타 의료기관에서 받은 건강검진 정보를 활용하기 어렵고 환자에게 번거로움을 초래해 비효율적”이라면서 “디지털 데이터로 건강정보를 다운로드 받아 다양한 의료기관에 등록하고 건강검진을 받는 인프라를 구축해 소비자에게 유전자, 암 등 중요한 의료 정보를 전달하는 시스템이 필요하다”고 전했다.

이어 강 교수는 2017년부터 시행 중인 정보통신기술(ICT)을 활용한 '진료정보교류' 구축사업에서 환자가 데이터를 다운로드 할 수 있는 내용을 고시에 추가해야한다고 주장했다. 강 교수는 “진료정보교류 사업에서 환자가 동의할 경우 디지털 폼으로 환자 정보가 의료기관 사이에서 이동할 수 있지만 환자는 동의만 할 뿐 자신의 정보를 열람하거나 다운로드 할 수 없다”고 지적했다.

정부는 전문가 소견과 빠른 기술 발전 동향을 수렴해 의료 정보 주권 사회적 합의를 마련하고 논의를 지속할 계획이다.

조미현 건강보험심사평가원 급여등재실 실장은 “소비자 중심 참여형 건강을 통한 맞춤형 예방 진단·유전체 검사 등은 국민이 공감할 수 있는 충분한 사회적 검토와 검증 절차가 필요하다”면서 “국내 의료기관이 보유한 건강 데이터가 세계 최고 수준인 만큼 이와 활용하고 관리할 수 있는 급여 항목을 만들어 다른 선진국에 뒤쳐지지 않는 디지털 헬스케어 시스템을 구축할 수 있도록 지속 노력할 것”이라고 말했다.

토론회를 주최한 김세연 의원(자유한국당)은 “수요자 중심 의료를 실현하기 위한 디지털 헬스케어 기반 보건의료 정책을 추진하기 위해 이번 토론회를 마련했다”면서 “이제는 개인의료정보 활용 문제에 대해 국민 합의를 통해 환자 중심 건강관리 체제 구축이 필요한 시점”이라고 말했다.

성다교기자 dksung@etnews.com