휴먼스케이프는 희귀난치성질환·암질환 통합 플랫폼 레어노트에서 중증근무력증 환자의 미충족 의료 수요를 입증했다고 7일 밝혔다. 이를 계기로 중증근무력증 환자 치료 기회 확대에 나선다.
중증근무력증은 신경과 근육 사이의 신호 전달에 이상이 생기는 자가면역질환이다. 눈꺼풀 처짐, 복시, 호흡곤란 등 증상이 나타난다. 아직 중증근무력증 치료제가 없어 스테로이드나 면역억제제를 중심으로 증상을 조절하는 치료가 시행되고 있다.
휴먼스케이프는 중증근무력증 환자 대상 심층 설문으로 '환자유래 건강데이터(PGHD)'를 수집했다. 데이터 분석 결과, 중증 환자는 기존 치료제 실패율이 높고 신약 상용화에 대한 높은 기대감을 가졌다.
이번 설문에 참여한 중등도 이상 환자의 69%가 스테로이드 치료 실패를 경험했다. 경증 환자군의 약 7배에 달하는 비율이다. 비스테로이드성 면역억제제도 중등도 이상 환자군의 실패율은 71%, 경증 환자 12%로 큰 차이를 보였다. 중증 환자를 위한 새로운 치료 선택지 필요성이 드러났다고 휴먼스케이프는 설명했다.
휴먼스케이프는 이번에 확보된 체계적인 환자 데이터를 단순 인식 제고를 넘어 실제 신약 개발과 정책 개선을 위한 핵심 자산으로 삼는다. 휴먼스케이프는 이번 조사에서 높은 치료 실패율과 함께 중증 환자 44%가 실업을 경험하는 등 경제적 타격도 겪는 것을 파악했다. 정량화된 데이터를 신규 약제의 건강보험 급여 등재를 위한 근거 자료로 활용할 계획이다.
백하원 휴먼스케이프 레어노트 사업총괄은 “이번 조사로 기존 치료법 한계로 고통받는 환자 목소리를 데이터화했다”면서 “레어노트의 정교한 데이터 분석 역량을 바탕으로 신약 접근성 개선과 급여 확대를 위한 가교 역할을 수행하겠다”고 말했다.
휴먼스케이프는 레어노트로 1000개 이상의 희귀질환 정보를 제공한다. 환자가 자신의 건강 데이터를 관리하고 맞춤형 임상시험 정보에 접근할 수 있는 디지털 헬스케어 생태계를 구축하고 있다.
송윤섭 기자 sys@etnews.com
