필발란티어, 희귀질환 청년환자들과 함께하는 마을 축제 개최

필옵틱스·필에너지 기업봉사단체 필발란티어가 최근 오산시청에서 '희귀질환 청년환자와 함께하는 오산시 마을 축제'를 개최했다.
필옵틱스·필에너지 기업봉사단체 필발란티어가 최근 오산시청에서 '희귀질환 청년환자와 함께하는 오산시 마을 축제'를 개최했다.

필옵틱스(대표 한기수)와 필에너지(대표 김광일)가 공동으로 운영하는 기업봉사단체 '필발란티어'는 최근 경기 오산시청에서 '희귀질환 청년환자와 함께하는 오산시 마을 축제'를 개최했다고 21일 밝혔다.

이 행사는 혈우병 환자에 대한 사회적 인식을 제고하고, 지역사회 내에서 주체적 활동을 할 수 있는 기반을 마련하기 위해 마련됐다.

이날 마을 축제를 찾은 500여 명의 시민들은 희귀질환 청년환자들이 전하는 토크쇼, 혈우병 정보 판넬 전시, 퀴즈쇼, 체험부스 등에 참여하며, 희귀질환에 대한 인식을 제고하고 질환 극복을 응원하기도 했다.

특히, 혈우인을 응원하는 '레드타이 챌린지' 캠페인이 현장에서 큰 호응을 얻었다. 레드타이 챌린지는 미국혈우재단(NFH)이 2016년 처음으로 시작한 것으로, 혈액을 상징하는 '붉은색'과 연결의 의미하는 '넥타이'를 통해 질환에 대한 관심을 확산시키는 의미를 가졌다.

이날 행사에 참여했던 한 시민은 “희귀질환이라고 해서 어려운 분들 아닐까 생각했는데, 건강하고 일반인과 다르지 않았다”며 “이번 축제를 계기로 앞으로 더 관심 있게 바라보겠다”고 소감을 밝혔다.

필발란티어 관계자는 “이번 축제에 많은 시민이 관심을 갖고 방문해 주셨다. 이번 축제를 통해 환자들에 대한 인식 제고와 사회적 활동이 활성화되는 계기가 됐길 바란다”며 “앞으로도 봉사단은 지역사회의 어려움을 외면하지 않고 따뜻한 사랑나눔 활동을 이어가겠다”고 말했다.

필옵틱스와 필에너지는 OLED 디스플레이 및 반도체와 이차전지 공정장비 등을 공급하는 기업이다.

오산=김동성 기자 estar@etnews.com