CJ제일제당은 9일 질병관리청, 한국희귀·난치성질환연합회와 '희귀질환자 특수식 구매 지원체계 구축'을 위한 업무협약(MOU)을 체결했다고 밝혔다.
이번 협약은 평생 특수식이 필요한 희귀질환 환자들이 성인이 된 이후에도 '햇반 저단백밥'을 안정적으로 구매할 수 있도록 민·관 협력 체계를 마련하기 위해 추진됐다.
PKU(페닐케톤뇨증) 등 선천성대사이상 희귀질환 환자는 단백질을 분해하는 효소가 부족해 특정 단백질 성분을 섭취할 경우 체내에 대사산물이 축적돼 심각한 건강 문제를 겪을 수 있다. 이 때문에 평생 저단백 식단을 유지해야 하며 일반 쌀밥 섭취도 제한된다.
이번 협약에 따라 만 19세 이상 선천성대사이상 희귀질환 환자들은 온라인 전용 창구인 '희귀질환헬프라인'을 통해 분기별로 특수식 구매를 신청할 수 있게 된다. CJ제일제당은 '햇반 저단백밥'의 생산과 공급을 담당하고, 한국희귀·난치성질환연합회는 구매 접수 및 주문 지원을 맡는다. 질병관리청은 전용 주문 시스템 구축과 신청 자격 관리 등을 지원할 예정이다.
그동안 성인 환자들은 정부 지원 대상인 미성년 환자 공급 이후 남은 물량을 개별 구매하거나 해외 제품에 의존하는 경우가 많아 특수식 확보에 어려움을 겪어왔다. 이번 지원체계 구축으로 안정적인 구매 환경이 마련되고 환자들의 경제적 부담도 줄어들 것으로 기대된다. 해당 제도는 온라인 시스템 구축을 마치는 오는 7월 1일부터 시행된다.
김찬호 CJ제일제당 전략지원부문 대표는 “이번 협약으로 성인 환자들에게도 햇반 저단백밥을 안정적으로 공급할 수 있는 기반이 마련됐다”면서 “원활한 생산과 공급이 이뤄질 수 있도록 노력하겠다”고 말했다.
윤희석 기자 pioneer@etnews.com
