이재명 대통령은 24일 희귀질환 문제와 관련해 “소수라는 이유로 지원에서 배제되거나 불이익을 입는 것은 안 된다”며 지원 확대 필요성을 강조했다. 관련 재원 마련을 위해 현재 선진국 대비 낮은 수준인 조세부담률의 정상화와 이를 위한 사회적 합의가 시급하다고도 지적했다.
이 대통령은 이날 오후 서울 서대문구 신촌세브란스 암병원 중입자치료센터에서 열린 '희귀질환 환우·가족 간담회'에 참석해 환자와 보호자 30여 명을 만났다. 이 자리에는 정은경 보건복지부 장관, 임승관 질병관리청장, 오유경 식품의약품안전처장 등이 배석했다.
이 대통령은 “오늘이 크리스마스이브라 성탄의 축복과 온기가 온 세상에 가득해야 할 텐데, 여러분은 매우 힘든 과정을 겪고 계실 것”이라며 환우 가족들을 위로했다. 이어 “희귀질환자에 대한 치료 보장 문제는 개인이 감내하기엔 너무나 어려운 문제”라며 “극도로 소수인 탓에 정부 정책으로 모두 책임지는 것이 과도한 지원이 아니냐는 반론도 있고, 지출 예산 대비 경제적 효율성이 적다는 시각이 사실 있다”고 언급했다. 그러면서도 이 대통령은 “사람의 생명은 무엇보다 귀한 것”이라며 “소수라는 이유로 배제되거나 불이익을 입고 소외되어서는 안 된다”고 강조했다.
이날 이 대통령은 토론 과정에서 행정 책임자로서 고충도 토로했다. 장애인 활동 지원 서비스 확대 요청에 대해 “어머니 입장에서 참으로 답답한 일일 것”이라며 깊은 공감을 표하면서도, “국가 행정의 총책임자로서 정해진 재원을 갖고 가장 중요하고 급한 곳부터 집행해 나가야 하는 어려움이 있다”고 털어놨다.
이 대통령은 “가용한 예산을 늘리고 국가 등재 볼륨을 키우는 것이 무엇보다 필요하다”면서 재정 확충을 위한 '조세부담률' 문제를 화두로 던지기도 했다.
그는 “우리나라의 조세부담률은 약 17% 수준까지 떨어져 있는데, 이는 선진국 평균인 24%에 비해 매우 낮은 수치”라고 지적했다. 그러면서 “사회 구성원 간의 합의를 거쳐 조세부담률을 전체적으로 늘려나가야 한다”며 “조세를 원상복구하고 부담률을 높여가는 과정이 반드시 수반되어야 실질적인 재원 마련이 가능하다”고 사회적 합의의 필요성을 역설했다.
이 대통령은 또 “현재 지출 항목 중 쓸데없이 낭비되는 부분을 최대한 골라내고 있다”며 “그렇게 해서 재정적 여력이 생기면 희귀질환 지원과 같이 꼭 필요한 부분의 지출을 조금씩 늘려갈 수 있을 것”이라고 설명했다. 이어 “새 정부에서도 개선책을 준비하고 있지만 아직 시행되지 못한 부족한 점이 많다”며 “오늘 주신 말씀을 토대로 필요한 추가 조치들을 적극적으로 해나갈 테니 기다려 달라”고도 했다.
이 대통령은 의료진에게는 “희귀질환 환자와 가족을 돌보느라 상당히 많은 고심과 고생을 하고 계실 것으로 안다”며 “여러분들의 헌신적인 노고에 깊이 감사드린다”고 격려의 뜻을 전했다.
최호 기자 snoop@etnews.com
