국민건강보험공단은 산정특례 대상 신규 희귀질환과 진단요양기관을 확대 운영한다고 6일 밝혔다. 건강보험 본인일부부담금 산정특례제도는 암, 희귀질환 등 중증질환 의료비 부담완화를 위해 건강보험 본인부담을 경감하는 제도다. 기존 입원 20%, 외래 30~60%였던 건강보험

2026-01-06 10:26

건강보험심사평가원은 오는 25일 가톨릭대학교 서울성모병원 성의회관 마리아홀에서 '희귀·중증 질환 치료방향과 사회윤리'를 주제로 심포지엄을 개최한다고 4일 밝혔다. 이번 심포지엄은 한국의료윤리학회, 한국생명윤리학회와 공동 주최한다. 학계·의료계 전문가 및 환자단체 등 다

2025-09-04 10:51

한국화이자제약은 희귀질환 인식 제고를 위한 '얼룩말 캠페인'의 일환으로 희귀질환 환자 교통비 지원 사업 참여자를 모집한다고 17일 밝혔다. '얼룩말 캠페인'은 한국화이자제약이 전 세계 약 7000여 종의 희귀질환을 앓고 있는 환자를 응원하기 위해 2017년부터 진행해

2025-07-17 09:50

질병관리청이 다음 달 22일까지 2025년 희귀질환 인식 제고 슬로건·캐릭터 공모전을 개최한다고 19일 밝혔다. 이번 공모전은 슬로건 부문과 캐릭터 부문으로 나눠 진행한다. 희귀질환 인식 개선에 관심 있는 국민이라면 누구나 참여할 수 있다. 참여를 희망하는 경우, 질병

2025-05-19 10:04

질병관리청이 국가 희귀질환 등록사업을 시행한다고 23일 밝혔다. 이번 사업은 희귀질환 전문기관 17개소에서 1314개 국가 관리대상 희귀질환의 발생·진단·치료 현황을 수집·분석하고 관련 통계를 산출한다. 질병관리청은 2020년부터 매년 희귀질환자 통계연보를 발간·공표했

2025-04-23 13:51

삼성바이오에피스가 희귀질환 치료제 에피스클리(성분명 에쿨리주맙)를 현지 마케팅 협력사 테바를 통해 미국에 출시했다고 8일 밝혔다. 에피스클리는 미국 알렉시온이 개발한 솔리리스의 바이오시밀러다. 발작성 야간 혈색소뇨증, 비정형 용혈성 요독 증후군, 전신성 중증 근무력증

2025-04-08 09:24

질병관리청이 올해 희귀질환 진단 사업 규모를 두 배 확대한다. 대상 질환을 늘리고, 진단 의료기관 접근성을 강화한다. 다만 희귀질환 환우단체는 정확한 진단을 받지 못해 병원을 전전하는 '진단 방랑'을 해결하기 위해선 국가 영유아 검진 단계부터 관심이 필요하다고 호소했다

2025-03-18 13:23

한국아스트라제네카가 28일 서울 용산구 나인트리 프리미어 로카우스 호텔에서 열린 '제9회 희귀질환 극복의 날' 기념식에서 질병관리청장 표창을 수상했다. 희귀질환 환자 삶의 질을 향상하기 위한 노력을 인정받았다. 한국아스트라제네카는 지난해 한국희귀난치성질환연합회와 희귀질

2025-02-28 17:29

질병관리청이 28일 서울 용산구 나인트리 프리미어 로카우스 호텔에서 제9회 희귀질환 극복의 날 기념식을 개최했다. 질병관리청은 희귀질환에 대한 사회적 관심을 높이고 극복 용기와 희망을 전하기 위해 이번 행사를 마련했다. 지영미 질병관리청장과 강선우 국회 보건복지위원회

2025-02-28 11:14