JW중외제약은 오는 17일 '세계 혈우인의 날'을 앞두고 여성 혈우병 환자와 보인자를 위한 교육용 만화책을 주요 진료 기관 및 환자 단체에 무료로 배포한다고 14일 밝혔다.
자사 혈우병 환자 지원 프로그램인 '브라보 캠페인'의 일환으로 제작된 이번 도서 '조금 달라도 괜찮아, 우리는 함께니까!'는 상대적으로 조명받지 못했던 여성 환자와 보인자에 대한 사회적 이해도를 높이기 위해 기획됐다.
전문의 자문을 거친 이 책은 혈우병 환자 동생을 둔 초등학생 주인공이 자신이 보인자임을 인지하고 이를 수용해 나가는 과정을 그렸다. 도서 내에는 여성 환자와 보인자가 겪을 수 있는 주요 증상으로 △월경과다 △피하출혈 △코피 등을 명시했으며, 수술이나 출산 시 주의사항과 응고인자 활성도 및 유전자 검사 등 조기 진단의 중요성을 상세히 수록했다.
혈우병은 혈액 내 응고인자 결핍으로 지혈이 원활하지 않은 희귀 출혈성 질환이다. 한국혈우재단 백서에 따르면 2024년 말 기준 국내 혈우병 환자 2600여 명 중 여성 등록 환자는 228명에 달하지만, 질환에 대한 정보 부족으로 불안감을 겪는 사례가 적지 않다. 감수를 맡은 유기영 한국혈우재단 서울의원 원장은 여성 혈우병 및 보인자 역시 전문적인 진단과 관리가 필수적임을 강조했다.
한편, JW중외제약은 지난 2020년 최대 4주 1회 피하주사로 예방 효과를 내는 중증 A형 혈우병 치료제 '헴리브라'를 국내에 출시하는 등 관련 질환 치료 및 인식 개선을 위한 활동을 이어가고 있다.
임중권 기자 lim9181@etnews.com
