휴먼스케이프가 한국희귀·난치성질환연합회외 국내 희귀질환 환자 치료 환경 개선과 신약 접근성 확대를 위한 전략적 협력 관계를 맺었다고 22일 밝혔다. 고가 치료제를 사용하는 희귀질환 환자에게 약제비 지원 프로그램을 제공, 경제적 이유로 치료를 중단하는 사례를 줄이는데 힘을 합친다.
휴먼스케이프는 희귀질환 통합 솔루션 '레어노트' 애플리케이션(앱)을 기반으로 약제비 환급 프로그램과 복약 순응도 관리 프로그램 등 환자 지원 서비스를 디지털로 전환하는 업무를 담당한다. 기존 복잡했던 서면 접수 절차를 앱으로 간소화해 치료 과정에서 환자가 느끼는 행정적 부담을 크게 줄이고 접수 편의성을 높인다.
희귀·난치성질환연합회는 공익적 기관으로서 환자에게 신뢰도 높은 서비스를 제공하고, 휴먼스케이프와 환자 맞춤형 지원 프로그램을 지속 발굴한다. 휴먼스케이프와 희귀·난치성질환연합회는 지난 2022년부터 협업했다. 하나금융그룹 환경·사회·지배구조(ESG) 사업 일환인 '환자 주도 건강 데이터 구축 사업'을 성공적으로 추진하며 환자 데이터가 희귀질환 극복의 핵심 동력이 될 수 있음을 확인했다.
김재학 희귀·난치성질환연합회장은 “이번 협력은 연합회의 사업 운영 방식을 변화시킬 중요한 전환점이 될 것”이라면서 “디지털 기반의 간편한 절차로 더 많은 환자가 빠르고 편리하게 지원받고, 환자들의 데이터로 희귀질환 치료 환경을 개선하도록 기여하겠다”고 말했다.
장민후 휴먼스케이프 대표는 “환자 목소리를 담은 데이터가 희귀질환 극복의 핵심 열쇠가 될 것”이라면서 “디지털 기술로 의료 사각지대에 있는 환자 치료 여정을 실질적으로 지원하고, 환자 주도의 치료 기회를 확대하겠다”고 말했다.
송윤섭 기자 sys@etnews.com
