경기도의료원(원장 이필수)이 희귀질환자와 가족 150여 명을 초청해 치료·돌봄 과정에서 겪는 어려움을 나누고 교류하는 자리를 마련했다.
경기도의료원은 24일 경기도의회 대회의실에서 희귀질환자와 가족을 위한 행사 '오늘 채움, 함께여서 특별한 하루'를 개최했다.
이 행사는 환자와 가족이 서로의 경험을 나누며 공감과 위로를 얻고, 치료와 돌봄의 부담에서 잠시 벗어나 함께 문화공연을 즐길 수 있도록 마련했다.
행사는 희귀질환자 가족 자조모임 '그림쉼터' 작품 전시를 시작으로 활동 영상 상영, 이호선 교수 초청 특강, 토크콘서트, 축하공연과 마술공연 등으로 이어졌다.
토크콘서트에서는 환자와 가족이 직접 일상에서 겪은 어려움과 경험을 나눴다. 질환과 처한 상황은 달라도 치료와 돌봄 과정에서 느끼는 마음을 공유하며 서로를 응원했다.
올해 운영한 그림쉼터 작품과 활동 영상에는 가족들이 그림으로 마음을 표현하고 꾸준한 만남을 통해 가까워진 과정이 담겼다. 이어진 문화공연에서는 환자와 가족이 함께 공연을 즐기며 시간을 보냈다.
이필수 원장은 “희귀질환과 함께 살아가는 환자와 가족의 일상에는 우리가 더 세심하게 살펴야 할 어려움이 있다”며 “오늘만큼은 곁을 지키느라 애써 온 가족들도 위로받고, 서로의 존재가 든든한 힘이 되는 시간이었기를 바란다”고 말했다. 그러면서 “환자에게는 치료가, 가족에게는 돌봄을 이어갈 힘이 필요하다”며 “진료실 안 치료뿐 아니라 그 밖에서 이어지는 삶에도 관심을 기울이고, 현장의 목소리를 듣고 환자와 가족에게 필요한 지원을 함께 찾겠다”고 덧붙였다.
수원=김동성 기자 estar@etnews.com
