보건의료정보 활용을 제도화하는 '디지털 헬스케어법'을 두고 이해 관계자들이 활용 필요성에는 대체로 공감했지만 민감한 의료정보 집적과 이에 따른 정보유출, 상업적 활용을 우려하는 목소리가 컸다.
보건복지부와 서영석 더불어민주당 의원실은 22일 국회의원회관에서 '디지털 헬스케어 및 보건의료정보 활용 지원에 관한 법률안' 공청회를 열고 의약계, 시민사회, 환자·소비자단체, 학계, 산업계 의견을 수렴했다.
디지털 헬스케어법안은 보건의료정보 가명처리 심의 절차와 환자의 전송요구권을 법률로 명시하는 것이 골자다. 의료 마이데이터 활용 기업의 서비스가 국민 건강 증진 등 보건의료정보 활용 목적에 부합하도록 제도적 기준을 마련했다.
특히 민감한 병원 전자의무기록(EMR)이 아닌 공공기관 보유 정보, 의료·건강관리 기기 등에서 생성·수집된 정보 등만 전송 대상 정보로 규정했다. 보험사나 상품·서비스 판매 등 상업적 목적의 데이터 활용은 금지했다.
이날 공청회 참석자들은 법안 제정 필요성에는 대체로 공감했지만 세부 쟁점에서는 의견이 엇갈렸다.
서준범 서울아산병원 교수는 “디지털 헬스케어법은 AI 시대에 국민 모두에게 의료 접근권을 돌려주는 중요한 법안”이라며 “의료 데이터 활용으로 발생한 수익과 가치를 병원과 기업뿐 아니라 국민 전체에 환원하는 방안을 구체화할 필요가 있다”고 제언했다.
양문술 대한병원협회 제2정책위원장은 “의료기관이 부담해야 할 데이터 전송 비용과 정보 생성·추출·관리에 필요한 인력·시설 보상책이 필요하다”며 “데이터 활용으로 발생한 가치가 의료기관과 환자에게 환류되는 체계를 명확히 해야 한다”고 지적했다.
김미영 한국1형당뇨병환우회·한국췌장장애인협회 대표는 “의료 데이터 활용은 환자 일상과 안전, 가족의 삶에 직접 연결된 문제”라며 “무조건 보호 대상으로만 보고 활용을 막는 것은 환자에게 이롭지 않다”고 말했다.
다만 “보건의료 정보를 다루는 기관에 대해서는 엄격한 지정 기준과 보안 점검이 필요하다”며 “정보 주체가 쉽게 이해하고 선택할 수 있도록 설명·동의·철회 절차를 쉽게 만들어야 한다”고 요청했다.
시민단체에서는 개인 의료정보 집적에 따른 정보유출 리스크를 강하게 우려했다. 환자가 의료 데이터의 생산자이자 활용 주체인 만큼 자신의 정보가 어디에서 어떤 목적으로 쓰이는지 확인하고 동의를 쉽게 철회할 수 있는 장치가 필요하다는 것이다.
정지연 한국소비자연맹 사무총장은 “개인 의료정보가 유출되면 취업 기회 제한 등 일반 기업의 대규모 정보유출보다 사회적 파급력이 훨씬 클 수밖에 없다”며 “개인정보보호법보다 더 강력한 보호 원칙과 관리가 필요하다”고 말했다.
이어 “희귀질환 연구에 따른 치료 기회 제공 등 데이터 제공에 동의한 국민에게 이익이 환류되는 장치도 명확해야 한다”고 제언했다.
복지부는 법안 논의 과정에서 조문별 수정 의견을 받아 국회 심사 과정에 반영할 계획이다.
복지부 관계자는 “공청회에서 데이터 활용 이익에 대한 공적 환류 방안이 필요하다는 공감대를 확인했다”며 “의료 데이터 유출 리스크와 우려를 최소화할 수 있도록 현재 가능한 범위에서 안전한 활용 기반을 만드는 데 중점을 두겠다”고 말했다.
배옥진 기자 withok@etnews.com
